close
看過廣告知道有這位罕見疾病的患者
真的很堅強 不會向命運示弱
她的精神值得學習
出處：http://thinkerckd.blogspot.com/2008/01/yang.html
大約一小時二十分鐘的故事分享，分享楊玉欣用生命寫的故事。
故事的內容在我們聽來實在很沈重，但她卻能以輕鬆的態度和我們分享，
彷彿是在說別人的故事一樣。
楊玉欣在 19 歲時，罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」發病，目前全球病例約 40 人，
包括楊玉欣及其姊弟，這種疾病會使全身的肌肉組織（包括器官）逐漸纖維化，
愈來愈無力，而後癱瘓或器官衰竭，此疾病尚無醫療方法。
我把筆記整理如下，以第一人稱的方式，盡量還原現場，句子與楊玉欣所說的並不完全相
同，故事的順序也不大一樣。
* 影片結尾的字幕：我不怕受苦，只怕我的態度比不上我的受苦。
* 跌倒對我來說是常態，跌倒之後如果沒有人來扶我、幫助我的話，我就要想
辦法自己用爬的，爬到路邊或牆邊有高起來的地方，在家裡的話我會爬到床
邊。爬對我來說是很痛的，因為我的肌肉不能使力，但是爬的時候全身重量
都壓在手臂和膝蓋上，所以會很痛。然後慢慢想辦法讓身體沿著高起來的地
方立起來，最後才能整個站好。
* 我覺得光是「面對」痛苦是沒什麼幫助的，痛苦只能超越、克服，一直看它
只會讓自己一直陷在痛苦的感覺裡，要用心裡的意志去超越痛苦。
* 我 19 歲的時候，爸爸媽媽帶著我們家三個小孩去看醫生，我的姊姊和弟弟
也和我在同個時間發病。醫生跟我們說我們得了這種病，肌肉會愈來愈無力，
而且無藥可醫，跟我們說：「你們要趕快去做你們想做的事。」我那時候還
小，我問醫生那後來會怎樣？醫生說：「會癱瘓。」對 19 歲的我來說，這
答案真的很震撼！我的姊姊比較感性，在還沒走出診療室之前就嚎啕大哭。
我比較理性一點，我知道我的人生道路從此不一樣了，以前我想做的事都不
能做了，譬如彈鋼琴。得這種病表示我的壽命會比一般人短，但也不會很快
死掉，表示我必須痛苦地活很久，所以當時我一直在想，要怎麼樣才能有尊
嚴地活下來？
* 我們得這種病，爸爸媽媽很自責，因為他們二人身上都有疾病的隱性基因，
發病的機率是 1/4，而我們家的小孩全都拿到這 1/4 的機率。
* 我們家很窮，可是我媽媽是個樂觀主義者，不管發生什麼事她都不會覺得不
好。在我很小的時候，有一次家裡來了一個小男生，要在我們家住一陣子。
我媽媽要我們把最好的玩具都拿出來給他，我們家那麼窮哪裡會有什麼玩具，
最好的玩具就是吃完糖果的鐵盒子（笑），就通通拿出來給他，連我弟弟都
要把位子讓出來給他睡。後來才知道小男生的爸爸生病住院，媽媽離家出走，
所以才要來我們家住一陣子。媽媽問我們，吃一碗飯你們會不會飽？「會。」
那你們願不願意只吃半碗，把半碗給小弟弟吃？「好。」小時候哪懂這麼多，
媽媽說什麼我們都說好好好（笑）。長大才知道，是媽媽替我們建立對生命
的信心，雖然我們擁有的不多，但是我們還是願意拿一半出來跟別人分享。
* 我們三個小孩都知道，如果還有願望的話，要趕快去做。我們的生命不夠長，
不能浪費時間在憤怒、吵架、報復這種事情上面。
* 在剛發病的前幾年，媽媽一直帶我們四處去看醫生。雖然西醫的醫生已經宣
判無救了，可是任何一個媽媽都不會放棄讓孩子活下去的機會，所以她會去
試別人告訴他的偏方啊、特效藥之類的。那時候我就在想，這樣的生活我還
要過多久？後來我打電話跟我媽媽說，我覺得人生應該有比看醫生更重要的
事情。我媽媽竟然也認同，就沒有再要我們去看醫生了。後來她換了一個方
法：拼命買藥（笑）。
* 我從來沒有想過死，可是我的姊姊有。有一次她打電話給我，說她想去死。
其實我很能瞭解她的感受，因為我們長時間都要依賴別人才能生活，連最簡
單的行住坐臥都沒辦法自己完成，長時間依賴別人的情況下，我們很難覺得
自己是個有用的人。死對我們來說只是短痛，活著是長痛。後來我問我姊姊，
有沒有想過各種死法？她說有，跳樓、上吊、投海、割腕、撞車她都想過，
而且她都不怕。我一下子也不知道怎麼接話，忽然我靈光一閃，跟她說：「
姊姊，既然你這麼勇敢，連死都不怕了，為什麼會害怕活著？」她沈默了五
秒鐘，說「對耶，我連死都不怕了，幹嘛害怕活著。」所以我們達成一個共
識，再活五年看看，如果五年後還是覺得死比較好，到時候再去死（笑）。
* 有一次我姊姊要去麥當勞，不小心在路上跌倒了，她自己站不起來，又不想
在大街上很狼狽地爬，其實如果是我，我也會這樣（笑），所以她很努力把
自己變成坐著的姿勢，坐在地上等人來幫她一把。
過了不久，有二位媽媽走近，我姊姊開口請他們幫忙，其中一位媽媽跑過來
扶我姊姊，後來另一個媽媽也跑過來，可是她是跑過來把扶我姊姊的那位媽
媽拉走，然後跟我姊姊說：「你在這邊等一下，我們去找警察來幫你。」
我姊姊的自尊心受到很大的打擊，所以她開始慢慢爬到路邊，忍著痛，花了
20 多分鐘才讓自己又站起來。
她還是要去麥當勞（笑），當她走進麥當勞的時候，她卻看見剛剛那二位媽
媽坐在裡面吃東西，根本沒有找警察來幫她。我姊姊很生氣，打電話問我，
如果是我，我會怎麼反應？
一開始我開玩笑地跟她說了幾個報復的方法，安撫一下她的情緒。後來我想
到耶穌被門徒出賣、被釘在十字架上的故事，耶穌禱告，希望主能寬恕那些
出賣他的門徒，因為他們不知道自己在做什麼。我跟我姊說：「那二位媽媽
會這樣做，是因為她們不知道你是真的需要幫助的人，如果她們知道，就不
會這樣做了。你要不要試著原諒她們？」
* 我真的很感謝那些曾經幫助過我的人。我住的地方一樓有警衛室，之前我還
沒有錢請看護，有一次我拿著衣服到警衛室，請當時值班的警衛幫我穿衣服，
他嚇了一大跳，想說怎麼會有一個小姐跑來要他幫忙穿衣服（笑）。後來他
就知道我的困難，交班的時候還把我的困難也一起交接下去（笑），說某樓
的楊小姐需要幫她穿衣服，便當也要幫她拿到門口。後來警衛們還冒著被管
理委員會開除的風險，在原來那個階梯一半高度的地方，幫我又弄了一階，
讓我能用比較少的力氣走樓梯。
* 原本我住的地方，是和某公司合作案子時，他們租給我住的，地點很好，房
租蠻貴的。後來案子結束，當時我的收入付不出這麼貴的房租，所以我告訴
房東我不續租，要準備搬走了。房東說要來找我談，我以為是要面試（笑）。
房東說，他只跟我收 1/3 的房租，要我繼續努力做到獨立、有尊嚴地活下去。
你們有聽過這麼瘋狂的房東嗎？（笑）
* 我在電視台認識一位年紀跟我一樣大的女生，那時我是主播，她是化妝師。
有一次她幫我化妝，才知道原來世界上有人是這樣在活著，就算把水拿到我
前面的桌上，我也不見得能自己拿來喝。那時我就住在電視台附近，她開始
每天來我家，幫我穿衣服、弄頭髮、扶著我一起走去上班，這一幫就是五年，
不分春夏秋冬，風雨無阻，直到我離開那家電視台為止。現在有八個朋友都
有我家的鑰匙（笑），我請他們直接進來，因為我可能沒辦法幫他們開門。
* 因為我行動不便，所以常常坐計程車。有一天我招到一輛，和往常一樣，我
必須屁股先坐到椅子上，再用手把腳一隻、一隻地搬進車裡。司機先生看見
我這樣，問我是先天的還是後天的？我一聽到他這樣問，就知道他是內行的，
因為通常一般人會問「小姐，你怎麼了？」我回答我是先天的。
沈默了一段時間後，他說「那你比我太太好多了，我太太也是腎臟萎縮，住
院很久，最近恐怕快不行了。」我不曉得該怎麼安慰他，車子裡又安靜了幾
分鐘，他才開口，「我等一下要去看我太太，帶她出去走一走。」「喔？打
算要去哪裡呢？」「哪裡都好，只要能離開醫院都好。」
又是一陣沈默之後，他突然問我「你知道我今天出來開車前在做什麼嗎？」
「我不知道，你在做什麼呢？」「我在打小孩。我兒子也遺傳到我太太的病，
智商還有點不足，我不能讓他出門，所以我只好一直打他，他就會一直哭，
哭累了他就睡著了，我才能出門賺錢……。」
過不久，就到了我的目的地，我對他說：「你不是要帶你太太出去走走嗎？
帶她去吃一頓好一點的，我請客。」然後我把身上所有的鈔票、銅板都掏出
來，放在前座中間的扶手上，因為那在我伸手可及的範圍內，也只有一千多
元。我打開車門，把腳一隻、一隻地搬下車，忽然我看見我永遠不會忘記的
畫面，五十多歲的司機先生，雙手緊握著方向盤，低著的頭在顫抖，眼淚不
停地打在方向盤上。
後來我才想通，從我上車開始，他就在鼓勵我，他說話的聲音很平靜、很慈
祥，他用他太太和小孩的處境來告訴我，我的情況還不是太糟。雖然我們相
處的時間很短，但生命的交流很深刻。從那一天起，每次我坐計程車，都會
關心一下司機的生意好不好、聊聊天，讓他們也能感受到生命對生命的關懷
和善意。
* 去幫助弱勢中的弱勢者，就是我生命的使命。
* 其實我也有出來參選這次的立委，是被我朋友說服的，他們希望我能替不能
發聲的弱勢說話，希望能進到體制內，透過立法或修法的方式，讓身心障礙
者能有多一點照顧。結果當然是落選了（笑），不過沒有關係，沒辦法進到
體制內，我就回到民間團體繼續努力，也許以後還有機會再進入到體制裡，
替需要幫助的人多爭取一些。
楊玉欣不只是人間衛視的新聞主播，也是弱勢病患權益促進會的秘書長、
罕見疾病基金會和台灣生命教育學會的代言人。
如果不是楊玉欣提起，我真的不知道她有參選。短短一個多小時的分享，
卻都是她十多年來在病苦中奮鬥、不斷傳遞溫暖，用生命深深刻畫的故事。
她就像她媽媽一樣，是個堅強的樂觀主義者，不僅僅是她自己要獨立、有尊嚴地活下去，
她更想幫助其他身心障礙者，讓他們也都能獨立、有尊嚴地活下去。
楊玉欣用一個多小時，讓我感受到生命的重量。
參考資料與延伸閱讀
三好氏遠端肌肉病變（http://tinyurl.com/33xlog）：
一種罕見的肌肉病變，通常在二十歲左右發病，而以小腿後側的肌肉最先出現無力與萎縮
，患者爬樓梯及用腳尖站立的動作會有困難，漸漸地大腿也會出現無力。這種遠端肌肉先
出現無力的情形在肌肉疾病中是比較少見的，因為一般肌肉疾病是以靠軀幹的近端肌肉先
出現無力。這種惡疾是一種極罕見的肌肉萎縮症，在台灣病例很少，以外國所報告的病例
來看，肌肉的無力是漸進的，有些人最後要以輪椅代步，目前沒有積極療效的療法。
關於楊玉欣 http://tinyurl.com/3ydph8
楊玉欣的競選影片：
http://tinyurl.com/36v4h6、
http://tinyurl.com/2lnb46
真的很堅強 不會向命運示弱
她的精神值得學習
出處：http://thinkerckd.blogspot.com/2008/01/yang.html
大約一小時二十分鐘的故事分享，分享楊玉欣用生命寫的故事。
故事的內容在我們聽來實在很沈重，但她卻能以輕鬆的態度和我們分享，
彷彿是在說別人的故事一樣。
楊玉欣在 19 歲時，罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」發病，目前全球病例約 40 人，
包括楊玉欣及其姊弟，這種疾病會使全身的肌肉組織（包括器官）逐漸纖維化，
愈來愈無力，而後癱瘓或器官衰竭，此疾病尚無醫療方法。
我把筆記整理如下，以第一人稱的方式，盡量還原現場，句子與楊玉欣所說的並不完全相
同，故事的順序也不大一樣。
* 影片結尾的字幕：我不怕受苦，只怕我的態度比不上我的受苦。
* 跌倒對我來說是常態，跌倒之後如果沒有人來扶我、幫助我的話，我就要想
辦法自己用爬的，爬到路邊或牆邊有高起來的地方，在家裡的話我會爬到床
邊。爬對我來說是很痛的，因為我的肌肉不能使力，但是爬的時候全身重量
都壓在手臂和膝蓋上，所以會很痛。然後慢慢想辦法讓身體沿著高起來的地
方立起來，最後才能整個站好。
* 我覺得光是「面對」痛苦是沒什麼幫助的，痛苦只能超越、克服，一直看它
只會讓自己一直陷在痛苦的感覺裡，要用心裡的意志去超越痛苦。
* 我 19 歲的時候，爸爸媽媽帶著我們家三個小孩去看醫生，我的姊姊和弟弟
也和我在同個時間發病。醫生跟我們說我們得了這種病，肌肉會愈來愈無力，
而且無藥可醫，跟我們說：「你們要趕快去做你們想做的事。」我那時候還
小，我問醫生那後來會怎樣？醫生說：「會癱瘓。」對 19 歲的我來說，這
答案真的很震撼！我的姊姊比較感性，在還沒走出診療室之前就嚎啕大哭。
我比較理性一點，我知道我的人生道路從此不一樣了，以前我想做的事都不
能做了，譬如彈鋼琴。得這種病表示我的壽命會比一般人短，但也不會很快
死掉，表示我必須痛苦地活很久，所以當時我一直在想，要怎麼樣才能有尊
嚴地活下來？
* 我們得這種病，爸爸媽媽很自責，因為他們二人身上都有疾病的隱性基因，
發病的機率是 1/4，而我們家的小孩全都拿到這 1/4 的機率。
* 我們家很窮，可是我媽媽是個樂觀主義者，不管發生什麼事她都不會覺得不
好。在我很小的時候，有一次家裡來了一個小男生，要在我們家住一陣子。
我媽媽要我們把最好的玩具都拿出來給他，我們家那麼窮哪裡會有什麼玩具，
最好的玩具就是吃完糖果的鐵盒子（笑），就通通拿出來給他，連我弟弟都
要把位子讓出來給他睡。後來才知道小男生的爸爸生病住院，媽媽離家出走，
所以才要來我們家住一陣子。媽媽問我們，吃一碗飯你們會不會飽？「會。」
那你們願不願意只吃半碗，把半碗給小弟弟吃？「好。」小時候哪懂這麼多，
媽媽說什麼我們都說好好好（笑）。長大才知道，是媽媽替我們建立對生命
的信心，雖然我們擁有的不多，但是我們還是願意拿一半出來跟別人分享。
* 我們三個小孩都知道，如果還有願望的話，要趕快去做。我們的生命不夠長，
不能浪費時間在憤怒、吵架、報復這種事情上面。
* 在剛發病的前幾年，媽媽一直帶我們四處去看醫生。雖然西醫的醫生已經宣
判無救了，可是任何一個媽媽都不會放棄讓孩子活下去的機會，所以她會去
試別人告訴他的偏方啊、特效藥之類的。那時候我就在想，這樣的生活我還
要過多久？後來我打電話跟我媽媽說，我覺得人生應該有比看醫生更重要的
事情。我媽媽竟然也認同，就沒有再要我們去看醫生了。後來她換了一個方
法：拼命買藥（笑）。
* 我從來沒有想過死，可是我的姊姊有。有一次她打電話給我，說她想去死。
其實我很能瞭解她的感受，因為我們長時間都要依賴別人才能生活，連最簡
單的行住坐臥都沒辦法自己完成，長時間依賴別人的情況下，我們很難覺得
自己是個有用的人。死對我們來說只是短痛，活著是長痛。後來我問我姊姊，
有沒有想過各種死法？她說有，跳樓、上吊、投海、割腕、撞車她都想過，
而且她都不怕。我一下子也不知道怎麼接話，忽然我靈光一閃，跟她說：「
姊姊，既然你這麼勇敢，連死都不怕了，為什麼會害怕活著？」她沈默了五
秒鐘，說「對耶，我連死都不怕了，幹嘛害怕活著。」所以我們達成一個共
識，再活五年看看，如果五年後還是覺得死比較好，到時候再去死（笑）。
* 有一次我姊姊要去麥當勞，不小心在路上跌倒了，她自己站不起來，又不想
在大街上很狼狽地爬，其實如果是我，我也會這樣（笑），所以她很努力把
自己變成坐著的姿勢，坐在地上等人來幫她一把。
過了不久，有二位媽媽走近，我姊姊開口請他們幫忙，其中一位媽媽跑過來
扶我姊姊，後來另一個媽媽也跑過來，可是她是跑過來把扶我姊姊的那位媽
媽拉走，然後跟我姊姊說：「你在這邊等一下，我們去找警察來幫你。」
我姊姊的自尊心受到很大的打擊，所以她開始慢慢爬到路邊，忍著痛，花了
20 多分鐘才讓自己又站起來。
她還是要去麥當勞（笑），當她走進麥當勞的時候，她卻看見剛剛那二位媽
媽坐在裡面吃東西，根本沒有找警察來幫她。我姊姊很生氣，打電話問我，
如果是我，我會怎麼反應？
一開始我開玩笑地跟她說了幾個報復的方法，安撫一下她的情緒。後來我想
到耶穌被門徒出賣、被釘在十字架上的故事，耶穌禱告，希望主能寬恕那些
出賣他的門徒，因為他們不知道自己在做什麼。我跟我姊說：「那二位媽媽
會這樣做，是因為她們不知道你是真的需要幫助的人，如果她們知道，就不
會這樣做了。你要不要試著原諒她們？」
* 我真的很感謝那些曾經幫助過我的人。我住的地方一樓有警衛室，之前我還
沒有錢請看護，有一次我拿著衣服到警衛室，請當時值班的警衛幫我穿衣服，
他嚇了一大跳，想說怎麼會有一個小姐跑來要他幫忙穿衣服（笑）。後來他
就知道我的困難，交班的時候還把我的困難也一起交接下去（笑），說某樓
的楊小姐需要幫她穿衣服，便當也要幫她拿到門口。後來警衛們還冒著被管
理委員會開除的風險，在原來那個階梯一半高度的地方，幫我又弄了一階，
讓我能用比較少的力氣走樓梯。
* 原本我住的地方，是和某公司合作案子時，他們租給我住的，地點很好，房
租蠻貴的。後來案子結束，當時我的收入付不出這麼貴的房租，所以我告訴
房東我不續租，要準備搬走了。房東說要來找我談，我以為是要面試（笑）。
房東說，他只跟我收 1/3 的房租，要我繼續努力做到獨立、有尊嚴地活下去。
你們有聽過這麼瘋狂的房東嗎？（笑）
* 我在電視台認識一位年紀跟我一樣大的女生，那時我是主播，她是化妝師。
有一次她幫我化妝，才知道原來世界上有人是這樣在活著，就算把水拿到我
前面的桌上，我也不見得能自己拿來喝。那時我就住在電視台附近，她開始
每天來我家，幫我穿衣服、弄頭髮、扶著我一起走去上班，這一幫就是五年，
不分春夏秋冬，風雨無阻，直到我離開那家電視台為止。現在有八個朋友都
有我家的鑰匙（笑），我請他們直接進來，因為我可能沒辦法幫他們開門。
* 因為我行動不便，所以常常坐計程車。有一天我招到一輛，和往常一樣，我
必須屁股先坐到椅子上，再用手把腳一隻、一隻地搬進車裡。司機先生看見
我這樣，問我是先天的還是後天的？我一聽到他這樣問，就知道他是內行的，
因為通常一般人會問「小姐，你怎麼了？」我回答我是先天的。
沈默了一段時間後，他說「那你比我太太好多了，我太太也是腎臟萎縮，住
院很久，最近恐怕快不行了。」我不曉得該怎麼安慰他，車子裡又安靜了幾
分鐘，他才開口，「我等一下要去看我太太，帶她出去走一走。」「喔？打
算要去哪裡呢？」「哪裡都好，只要能離開醫院都好。」
又是一陣沈默之後，他突然問我「你知道我今天出來開車前在做什麼嗎？」
「我不知道，你在做什麼呢？」「我在打小孩。我兒子也遺傳到我太太的病，
智商還有點不足，我不能讓他出門，所以我只好一直打他，他就會一直哭，
哭累了他就睡著了，我才能出門賺錢……。」
過不久，就到了我的目的地，我對他說：「你不是要帶你太太出去走走嗎？
帶她去吃一頓好一點的，我請客。」然後我把身上所有的鈔票、銅板都掏出
來，放在前座中間的扶手上，因為那在我伸手可及的範圍內，也只有一千多
元。我打開車門，把腳一隻、一隻地搬下車，忽然我看見我永遠不會忘記的
畫面，五十多歲的司機先生，雙手緊握著方向盤，低著的頭在顫抖，眼淚不
停地打在方向盤上。
後來我才想通，從我上車開始，他就在鼓勵我，他說話的聲音很平靜、很慈
祥，他用他太太和小孩的處境來告訴我，我的情況還不是太糟。雖然我們相
處的時間很短，但生命的交流很深刻。從那一天起，每次我坐計程車，都會
關心一下司機的生意好不好、聊聊天，讓他們也能感受到生命對生命的關懷
和善意。
* 去幫助弱勢中的弱勢者，就是我生命的使命。
* 其實我也有出來參選這次的立委，是被我朋友說服的，他們希望我能替不能
發聲的弱勢說話，希望能進到體制內，透過立法或修法的方式，讓身心障礙
者能有多一點照顧。結果當然是落選了（笑），不過沒有關係，沒辦法進到
體制內，我就回到民間團體繼續努力，也許以後還有機會再進入到體制裡，
替需要幫助的人多爭取一些。
楊玉欣不只是人間衛視的新聞主播，也是弱勢病患權益促進會的秘書長、
罕見疾病基金會和台灣生命教育學會的代言人。
如果不是楊玉欣提起，我真的不知道她有參選。短短一個多小時的分享，
卻都是她十多年來在病苦中奮鬥、不斷傳遞溫暖，用生命深深刻畫的故事。
她就像她媽媽一樣，是個堅強的樂觀主義者，不僅僅是她自己要獨立、有尊嚴地活下去，
她更想幫助其他身心障礙者，讓他們也都能獨立、有尊嚴地活下去。
楊玉欣用一個多小時，讓我感受到生命的重量。
參考資料與延伸閱讀
三好氏遠端肌肉病變（http://tinyurl.com/33xlog）：
一種罕見的肌肉病變，通常在二十歲左右發病，而以小腿後側的肌肉最先出現無力與萎縮
，患者爬樓梯及用腳尖站立的動作會有困難，漸漸地大腿也會出現無力。這種遠端肌肉先
出現無力的情形在肌肉疾病中是比較少見的，因為一般肌肉疾病是以靠軀幹的近端肌肉先
出現無力。這種惡疾是一種極罕見的肌肉萎縮症，在台灣病例很少，以外國所報告的病例
來看，肌肉的無力是漸進的，有些人最後要以輪椅代步，目前沒有積極療效的療法。
關於楊玉欣 http://tinyurl.com/3ydph8
楊玉欣的競選影片：
http://tinyurl.com/36v4h6、
http://tinyurl.com/2lnb46
全站熱搜
留言列表
